昨日下午，一群特殊的騎行者抵達蘇城，8天8座城市800公里，他們風(fēng)雨兼程、用熱情抵抗寒潮，用行動踐行諾言，他們只有一個共同的心愿——通過騎行這項積極、健康、陽光的體育運動，呼吁社會各界關(guān)注一種特殊的罕見病——杜氏肌肉營養(yǎng)不良癥(DMD)患者。

杜氏肌肉營養(yǎng)不良癥(DMD)是一種遺傳性肌肉萎縮病患兒，患兒通常3-4歲開始步態(tài)異常、10-12歲起逐漸喪失行走能力，最終死于心肺功能衰竭。到目前尚無有效的根治手段，支持療法和康復(fù)治療能延緩病情發(fā)展，基因治療將會變成最有效的治療途徑。

記者了解到，此次騎行活動蘇州站由湯媽媽公益慈善中心協(xié)辦、蘇州市公安局特巡警支隊4大隊黨支部、蘇州市工業(yè)園區(qū)湖東社區(qū)工作委員會、江蘇省肢殘人委員會、蘇州市肢殘人委員會、蘇州市罕見病協(xié)會、蘇州工業(yè)園區(qū)志愿者協(xié)會、SIP攝影志愿者團隊等社會組織的參與和支持。4月27日下午，我市50多名騎手參與此次公益活動，他們從月光碼頭整隊出發(fā)，最終抵達奧體中心超級樂園，行程6公里，成為蘇城一道特別的風(fēng)景線。

記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，發(fā)病率每3500個新生男嬰中就會有一個患者，以此計算，我國每年約有400-500例DMD男嬰出生，到目前國內(nèi)累積患者已達7-8萬人，因此，我國已是世界上該病患者人數(shù)最多的國家之一。隨著國家二胎政策的放開，患者人數(shù)還有不斷上升的趨勢。

王女士是一位10歲DMD患兒的母親，整個活動8站她帶著孩子一共參加了7站。她表示，DMD患兒父母無言的痛楚，與整個社會對DMD的不了解，形成了一個真空地帶。這次帶著孩子跟著跑了7站就是為了讓社會更加了解DMD，同時也希望自己的兒子能夠多看看多經(jīng)歷些，希望政府有關(guān)部門為DMD患兒提供更多針對DMD患兒的康復(fù)醫(yī)療服務(wù)。

從4月20日起，由常州一家愛心社和武進區(qū)自行車運動協(xié)會發(fā)起的“關(guān)注DMD，愛在騎行”公益騎行正式啟動，一群特殊的騎行志愿者從常州出發(fā)，沿途經(jīng)過江陰、鎮(zhèn)江、揚州、泰州、靖江、南通、蘇州等8個城市，總行程近800公里。志愿者們計劃通過一周的騎行，呼吁更多人關(guān)注DMD患者，并加入到關(guān)愛DMD患者的公益行動中來，為騎行和愛心接力;同時，向普通人展現(xiàn)DMD家庭積極陽光的一面，讓更多的DMD家庭能夠走出陰影，走向社會。