名城蘇州網(wǎng)訊 13歲正是人生最美的年紀(jì)，可是13歲女孩小雅， 每天卻只能躺在病床上，被病痛折磨，我現(xiàn)在就是來到了蘇大附屬兒童醫(yī)院血液科的移植病房。不時(shí)的惡心嘔吐一直折磨著小雅，一番檢查后醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，小雅的血壓有些偏高。醫(yī)生叮囑小孩媽媽，等下給她吃個(gè)硝苯地平降下血壓。

原來就在四年前，小雅一直流鼻血，經(jīng)過診斷小雅患上了重型再生障礙性貧血，血小板急劇下降。剛開始一兩個(gè)月輸一次血，后面一個(gè)月要輸兩三次血，擺脫不了輸血的支持治療。剛開始得知這個(gè)消息，小雅媽媽簡(jiǎn)直是五雷轟頂，天天哭。

小雅的病情惡化，輸血的次數(shù)越來越多，嚴(yán)重影響了她的腎功能。醫(yī)生建議，唯一救命的辦法只有骨髓造血干細(xì)胞移植。醫(yī)生給他們家人做了配型，弟弟只有兩個(gè)點(diǎn)相符，爸爸五個(gè)點(diǎn)相符，可以做單倍體移植。

即使爸爸給小雅進(jìn)行骨髓移植，術(shù)后的排異反應(yīng)也是一個(gè)難關(guān)，醫(yī)生建議陳明柴最好用新生兒的臍帶血輔助移植，建議她再生一個(gè)。就這樣，36歲的陳明柴在得到當(dāng)?shù)赜?jì)生部門允許后，冒險(xiǎn)第三次懷孕生子，用臍帶血挽救大女兒的生命。

而爺爺知道孫女得了這病，崩潰，自己自殺上吊死了。絕望與悲傷，就像一團(tuán)永遠(yuǎn)散不開的霧靄，籠罩在這個(gè)瀕臨崩潰的家庭。

四個(gè)月前，小女兒的出生給這個(gè)絕望的家庭帶來了希望。令人驚喜的是，小女兒的臍帶血經(jīng)過骨髓配型，姐妹倆竟然是全相合。小雅媽媽陳明柴說，沒想到，人家說六個(gè)點(diǎn)、七個(gè)點(diǎn)相符就挺好了，還是老天眷顧他們了。

這個(gè)上天賞賜的小天使，夫妻倆給她取名叫朱君雅，姐妹倆的名字中都有一個(gè)雅字。小雅爸爸朱成宏說，她給姐姐名字上帶一個(gè)字，希望姐姐能夠平安。

剛出月子，陳明柴還來不及給小女兒哺乳，就趕緊到病房照顧大女兒，丈夫朱成宏則辭掉了在工廠的工作，照顧起小女兒。家里沒有了經(jīng)濟(jì)來源，這幾年光給小雅看病已經(jīng)花了幾十萬元，幾乎借遍了所有親戚，父母的辛苦和焦慮，懂事的小雅看在眼里疼在心上。

小雅媽媽陳明柴說，女兒告訴她，如果看不好了，就不看了，把妹妹帶好，還有弟弟，讓他們上學(xué)，讓他們身體健健康康的，不要像她這樣子。

陳明柴說，女兒小雅成績(jī)一向優(yōu)秀，性格開朗，自從生病以來，小雅變得越來越沉默，而在她心中一直有個(gè)愿望。如果看不好了，她想爸爸媽媽帶她去海邊玩玩，她想看看大海是什么樣子，什么顏色的。

小雅爸爸朱成宏眼角含淚，覺得很愧對(duì)女兒。明天，小雅的爸爸朱成宏將為女兒小雅做骨髓移植，由于妹妹的臍帶血細(xì)胞數(shù)不夠，將作為輔助血一并輸入到小雅的體內(nèi)。

小雅媽媽說，只要一家能平平安安的，其它什么都不求。(蘇州廣電全媒體記者 王世錄 王溱)