□本報記者 楊宇飛 文/攝

張利梅誠懇又溫和地攤手：“故事?我的生活里真的沒有故事，學(xué)生和兒子就是我的全部了。”

今年38歲的張利梅是張家港市自閉癥康復(fù)中心的康復(fù)師，每天要給五個自閉癥兒童分別上個訓(xùn)課。她有個11歲的兒子小江(化名)，也患有先天性自閉癥。“先天”二字，并不意味著程度嚴(yán)重，而是一生都帶著“自閉癥”這個標(biāo)簽，完全治愈的可能性比后天患者小得多。

一開始是逃避的

自閉癥病因目前尚不明確，可能與遺傳有關(guān)，也可能與多種神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)功能失調(diào)有關(guān)。患病兒童通常有語言障礙、社會交往障礙、智能障礙等。雖然目前自閉癥的干預(yù)方法很多，但大多缺乏循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)，最佳的治療方法是個體化的治療，其中教育和訓(xùn)練是最有效、最主要的治療方法。

張利梅第一次發(fā)現(xiàn)異樣，是兒子小江8個月大的時候。

當(dāng)時，張利梅正在哺乳期，她察覺到，把小江抱在懷里喂奶時，孩子和她從來沒有對視，也沒有過眼神交流。“之前沒覺得奇怪，想的是可能孩子還小。”在張利梅寫的小江的《成長錄》中還有記錄：1周歲時，兒子誰抱都行，不認(rèn)生，也不看人，見到親人沒有特別高興的表現(xiàn)，更沒有依賴感。

小江2周歲時仍然不會說話，就連叫“爸爸”、“媽媽”也很少，對其他人說話更是聽而不聞。親戚鄰居們的質(zhì)疑聲越來越多：這孩子不太正常吧!

小江的姑姑定居杭州，是一名中學(xué)老師，聽說了侄子的事，堅持要接小江去杭州檢查。直到杭州兒童醫(yī)院的醫(yī)生診斷小江為“疑似自閉癥”，張利梅還是不愿相信兒子患先天性自閉癥這個事實。

杭州一家自閉癥康復(fù)機構(gòu)的老師鄭重地告誡張利梅不能輕視，并教了她一些方法。回到家，張利梅將信將疑，郵購回兩本康復(fù)教材，按照老師的方法，嘗試性地開始不停地和兒子說話，即便兒子毫無回應(yīng)。“其實內(nèi)心還是不相信我的兒子有自閉癥，長得端端正正的小帥哥，怎么會有自閉癥?”張利梅這種抗拒心理一直持續(xù)到兒子4周歲。

張利梅沒有把兒子送去幼兒園，因為她很清楚，沒有幼兒園愿意接收一個不會說話的孩子。慢慢地，張利梅也從網(wǎng)上查到其他城市有愿意接收自閉癥兒童的康復(fù)機構(gòu)，無奈學(xué)費不菲，這個普通工薪家庭承受不起。

小江依舊不開口說話，張利梅有些慌了。

這時，小江的姑姑坐不住了，她表示愿意給小江出學(xué)費治病，還幫忙聯(lián)系到杭州一家較好的自閉癥康復(fù)機構(gòu)。

“這病有他們說的那么嚴(yán)重?在家不能治?”掙扎中，張利梅帶著小江來到杭州。

接受的過程

“兒子剛?cè)r是班里表現(xiàn)較差的學(xué)生，做什么都需要輔助。”張利梅每天陪讀。上集體課時，老師發(fā)出一個指令，小江常常毫無反應(yīng)，這時，張利梅就上前輔導(dǎo)，“比如做操時兒子不會原地踏步，我就蹲下來一上一下‘搬’他的腳……”

專業(yè)機構(gòu)的學(xué)生多、老師少，上課時老師有時難免急躁。比如上感統(tǒng)課，哪個孩子不配合，老師的小棒就要打下來。有一次，小江不肯在地上爬，一邊被老師用小棒打一邊哭著爬了半節(jié)課，張利梅在一旁心疼得直掉眼淚。

那天，張利梅哭著沖出教室，恰好看到走廊里坐著一位老人，正戴著老花眼鏡，認(rèn)真看一本名為《用科學(xué)戰(zhàn)勝自閉癥》的書。“那一瞬間，我被感動了。比我年長的老人都在為孩子積極治療、學(xué)習(xí)，我為什么不可以?”張利梅下定決心要好好給兒子治病。

從那之后，只要上感統(tǒng)課，張利梅都親力親為，老師安排好項目，剩下的事她和孩子一起做。別的家長在聊天，她在練習(xí);別的家長手里拿著棒打孩子，她從來沒拿過，她認(rèn)為只有走近孩子的內(nèi)心，理解他，訓(xùn)練才能事半功倍。

一個多月后的一天，個訓(xùn)老師拿著一張印有蘋果的卡片，小江竟然假裝吃一口，發(fā)出了“啊姆”的聲音。這是小江第一次有意識地發(fā)音!之后，小江會說的話越來越多，從剛開始的小雞叫“嘰嘰嘰”，小鴨叫“嘎嘎嘎”，小貓叫“喵喵喵”，到叫“爸爸”、“媽媽”等，在進入康復(fù)機構(gòu)僅兩個多月后，小江竟然完整地說了一句話：“我要吃雪糕”。那時他4周歲5個月。

老師驚訝極了：小江的表現(xiàn)可以說是突飛猛進。

但新的問題很快就來了。小江的聽覺變得異常敏感——學(xué)校附近有一個軍用機場，飛機的轟鳴聲讓他害怕;甚至廁所里沖水的聲音也讓他驚恐，后來直接導(dǎo)致他不愿意大小便。

個訓(xùn)老師對張利梅說，上課時，小江經(jīng)常呆呆地坐著，會的問題不回答，也不動。一有飛機的轟鳴聲就很害怕地往老師身上撲，又拽頭發(fā)又拽衣服。

這樣的情況持續(xù)了3個月，張利梅覺得這樣下去問題會越來越嚴(yán)重。在康復(fù)機構(gòu)學(xué)習(xí)了一年后，她決定帶兒子回家。

回到家，機構(gòu)里教什么，張利梅也教什么，感統(tǒng)課、體操、手功能、口腔按摩等課程，張利梅都可以在家教，她還給兒子制定了每周學(xué)習(xí)計劃表。

為了訓(xùn)練兒子的手功能，張利梅每天給兒子準(zhǔn)備三個紙盒，盒子一邊貼上“開始”兩個字，一邊貼上“成功”兩個字。剛開始，要求小江把寫著“開始”的那一面對著自己，然后再把寫著“成功”的那一面朝著自己。此外，還有剪紙、涂色、扣鈕扣、串珠等不同的課程。

“現(xiàn)在想來，那時我已經(jīng)無意識地開始結(jié)構(gòu)化教學(xué)了。”張利梅說，兒子的注意力有了很大改善，以前坐不住，吃幾口飯就要跑，訓(xùn)練后能坐著做一個項目超過半小時或者更長。

從杭州回到張家港的第三年，張利梅把兒子送到了張家港市特殊教育學(xué)校，她又開始了陪讀生涯。

公辦學(xué)校的節(jié)奏沒康復(fù)機構(gòu)那么緊湊，小江反而進步很快。張利梅從個訓(xùn)老師那里知道了專門幫助自閉癥兒童的美國“五項目”，了解到“以琳”論壇，“我終于擺脫了很長一段時間畫地為牢的訓(xùn)練方式，感覺思路一下子開闊了許多。”

張利梅稱那幾年是自己接受現(xiàn)實的過程。從抗拒，到“被迫”學(xué)習(xí)，然后主動參與、正面事實，張利梅終于完全可以接受“兒子是自閉癥兒童”這個事實。

更長的“戰(zhàn)役”

張利梅把在杭州學(xué)到的課程，以及自己摸索出來的經(jīng)驗毫不吝嗇地和小江同學(xué)的家長分享，她帶大家上感統(tǒng)課、制定計劃表。

有一次，老師對小江進行家訪，當(dāng)看到張利梅制定的學(xué)習(xí)計劃表，設(shè)計的教具，以及上百本教材和各種各樣的卡片時，老師震驚了：“怪不得小江進步這么快。”

2013年秋季，張家港市自閉癥康復(fù)中心在市特殊教育學(xué)校成立，康復(fù)老師緊缺。校長聘請張利梅做康復(fù)師，希望她幫助學(xué)校里更多的自閉癥兒童。

張利梅負(fù)責(zé)上個訓(xùn)課，辦公室就是她一對一上課的教室，五名年齡、病癥各異的自閉癥兒童每天都會依次來上課。

不同的自閉癥兒童在這個個訓(xùn)室或坐或跑、或呆望窗外或大喊大叫。雖然學(xué)生不算多，而且是一對一授課，但面對各種障礙的自閉癥兒童，這里就像無硝煙的戰(zhàn)場，進行著一場比治療小江一個孩子更長的“戰(zhàn)役”。

與其他科班出身的個訓(xùn)課老師不同，張利梅有著豐富的實踐經(jīng)驗。為了不讓這些異常敏感的孩子產(chǎn)生負(fù)面情緒，張利梅仔細(xì)研究每個孩子的個性、興趣愛好，然后“對癥下藥”。

8歲的小陳有嚴(yán)重的社交障礙和癲癇，對陌生人的排斥時常讓這個小女孩處于恐懼狀態(tài)。這天上課，張利梅俯下身來抓住她的手，一直不停地和小陳說話，轉(zhuǎn)移她的注意力，同時復(fù)習(xí)上一堂課的內(nèi)容，一點細(xì)微的進步都會大大贊揚。

送小陳進來的奶奶臨走時叮囑：“好好上課，聽張老師的話!”言語中滿是嚴(yán)厲。張利梅眉頭稍皺，拉住奶奶輕聲說：“和小陳說話的語氣要溫和，這孩子敏感，最近又有點怕生了。”語氣雖溫和，卻透出一絲責(zé)備：“這種細(xì)節(jié)家長一定要注意。”

事實上，剛開始小陳對張利梅十分抗拒，“我嘗試著用對我兒子一樣的方法上感統(tǒng)課，但她還是推開我。”后來，張利梅按照家長的說法，“對她兇一點，鎮(zhèn)住她”，但還是沒效果。“那是我唯一一次對自閉癥兒童吼，回家后心里非常難受，我對自己說，以后再也不能這樣對待這些天真的孩子。”

從那次開始，張利梅意識到任何兩個自閉癥孩子都沒有可比性，自己的方法不一定適合別的孩子，只有真正地走近孩子內(nèi)心，才能理解她的行為代表了什么，她堅持認(rèn)為：“理解、尊重，無條件的愛，一定會創(chuàng)造奇跡。”

張利梅說：“港城還有很多自閉癥兒童沒有得到專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，有的是因為家庭不重視;有的是因為康復(fù)時間持久，家長力不從心;還有很多人是因為根本不了解這個疾病。”

讓張利梅欣慰的是，現(xiàn)在在普通小學(xué)讀四年級的兒子狀態(tài)不錯，數(shù)學(xué)、英語每次考試都穩(wěn)定在90分以上，不用她費心輔導(dǎo)，有次期中考試英語甚至考到了100分，只是語文的閱讀理解和作文稍差些。

自己的學(xué)生也在不斷進步。小陳開始與陌生人說話;最小的晨晨原本有語言障礙，現(xiàn)在能與張利梅進行簡單的對話……

如何讓更多自閉癥兒童的家長參與進來，意識到“哦，原來這病可以治”，并且怎么在孩子來到你面前時，給予最有效的解決辦法……張利梅覺得這正是她作為一名康復(fù)師，同時又是一個自閉癥兒童母親所要不斷探索的。